Este sitio está destinado a audiencias de los EE. UU.
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El síndrome de Hunter puede afectar tanto la vida escolar como laboral debido a los síntomas que experimenta cada paciente y al tiempo que los pacientes y cuidadores deben tomarse para las citas médicas.
Dado que el síndrome de Hunter es una afección muy poco frecuente, puede ser difícil para aquellas personas que no están familiarizadas con la enfermedad comprender completamente las experiencias y los desafíos que conlleva vivir con este síndrome. A continuación, se presentan algunos consejos que pueden ayudar a otras personas a comprender mejor algunas de las consideraciones adicionales necesarias en la escuela o en el lugar de trabajo para satisfacer sus necesidades o las de su ser querido.
Muchas personas no estarán muy familiarizadas con el síndrome de Hunter y sus síntomas. Prepárese para explicar la afección de su hijo a quienes deban saber sobre ella.
A algunas personas les puede resultar útil escribir una breve descripción de las características clave del síndrome de Hunter y especificar aquellas que sean particularmente frecuentes en su hijo. También puede agregar una lista de recursos, equipos y asistencia que pueda necesitar para ayudar a manejar el síndrome de Hunter mientras está en la escuela. Esto podría ahorrarle tiempo y el posible desgaste emocional o estrés de repetir la misma información sobre la afección y las necesidades de su hijo a varias personas.
De forma alternativa, o además de crear su propio folleto, busque recursos educativos existentes para compartir con la escuela o con maestros específicos. Esto puede ayudarles a comprender lo mejor posible el síndrome de Hunter y sus posibles efectos en la vida escolar y el aprendizaje.
Considere los tipos de actividades que su hijo no debería realizar e informe a la escuela.
Hable con la escuela y los maestros sobre la necesidad de faltar a la escuela para citas médicas, incluidos los tiempos de viaje. Considere la posibilidad de programar las citas de forma que coincidan con clases de las que su hijo podría estar exento, como educación física.
Explique que los niños con síndrome de Hunter son propensos a sufrir infecciones respiratorias y de oído, y pueden tener dificultades para dormir, por lo que pueden ausentarse de la escuela por enfermedades con más frecuencia que otros niños; verifique si se dispone de algún sistema que permita llevar a casa las tareas y los contenidos de clase en estos casos.
En el caso de los niños con la forma más grave del síndrome de Hunter, puede ser útil hablar con la escuela o los maestros sobre cualquier posible problema de comportamiento o retraso en el desarrollo que pueda producirse, lo que podría dificultar la participación y la concentración en clase.
También puede ser de ayuda hablar sobre cualquier retraso en el habla que pueda dificultar que su hijo se comunique con sus maestros y otros niños. Cuando corresponda, asegúrese de ofrecer consejos sobre las estrategias a las que su hijo responde mejor cuando se encuentra en un estado de angustia.
Consulte sobre las instalaciones y equipos con los que cuenta la escuela para niños con discapacidades físicas y cognitivas; es posible que haya clases especiales disponibles para satisfacer mejor las necesidades de su hijo. Sin embargo, asegúrese de que la escuela comprenda adecuadamente las diferencias entre el síndrome de Hunter y otras afecciones; esto puede ayudar a garantizar que no se coloque a su hijo en un entorno inadecuado y que no se malinterpreten sus necesidades.
Anime a los docentes a que le informen periódicamente sobre los progresos de su hijo y le comuniquen cualquier posible problema o la disponibilidad de instalaciones o recursos adicionales en la escuela.
Averigüe si la escuela y el estado pueden proporcionar modificaciones o equipos para ayudar a su hijo, como áreas acolchonadas o con alfombras, juguetes de peluche, pupitres mullidos, audífonos o fonoaudiología.
Prepárese para explicar el síndrome de Hunter o busque recursos para compartir con su empleador.
Explíquele la necesidad de asistir o llevar a su hijo a las citas médicas y sea realista en cuanto a la cantidad de tiempo que demanda esta tarea, incluido el tiempo de viaje.
Analice las maneras en que su empleador puede ayudarle, como ofrecerle horarios flexibles, trabajar a tiempo parcial y trabajar desde casa. Para obtener orientación sobre cómo adaptar su hogar para el trabajo, consulte nuestra página La vida en el hogar.
Su empleador también está obligado a proporcionar adaptaciones razonables para los empleados que tienen discapacidades, como garantizarles un acceso sin escalones y permitir que trabajen en planta baja. Le recomendamos que investigue sus derechos.
Si tiene dificultades auditivas y en su lugar de trabajo o escuela se utilizan plataformas de videollamada, considere la posibilidad de animar a sus compañeros a que enciendan sus cámaras para que le faciliten la lectura de labios. Muchas plataformas de videollamadas también ofrecen herramientas de accesibilidad, como subtítulos automáticos.
Los lectores de pantalla ayudan a que las personas ciegas o con discapacidad visual utilicen dispositivos como teléfonos y computadoras que tienen pantalla. Muchos lugares de trabajo y escuelas utilizan tecnología digital, y los lectores de pantalla han contribuido en gran medida a que la tecnología sea más accesible.
Y, lo más importante, recuerde cuidarse y priorizar su salud. Trabajar más allá de sus límites puede poner en peligro su salud, así que escuche su cuerpo y priorice su salud.
