Avance médico

Permanecer informado acerca del avance médico puede permitirle conocer los avances más recientes en el control del síndrome de Hunter. A continuación, se presentan algunos recursos importantes para que se mantenga actualizado.

National MPS Society

La National MPS Society proporciona actualizaciones frecuentes sobre noticias y eventos relacionados con el síndrome de Hunter y otros síndromes de MPS. Esto incluye noticias sobre avances médicos, tratamientos, ensayos clínicos e investigación científica. También se destacan historias en los medios, actualizaciones de conferencias familiares anuales, eventos de recaudación de fondos para concientización pública y resultados de encuestas de pacientes. Visite la página “Noticias y eventos” (News and Events) de la National MPS Society para obtener más información: www.mpssociety.org.

Ensayos clínicos en curso

Puede conocer el estado actualizado de la investigación más reciente y los ensayos clínicos en curso sobre el síndrome de Hunter mediante la realización de una búsqueda en la base de datos en línea en www.clinicaltrials.gov. Se trata de un registro de los ensayos clínicos con respaldo federal y privado realizados en los Estados Unidos y en todo el mundo. Puede obtener información sobre el propósito de un ensayo, quiénes pueden participar, los establecimientos y los números de teléfono para conocer más detalles.

Congresos médicos

Las organizaciones médicas constituyen un recurso excelente para mantenerse actualizado sobre los desarrollos más recientes en genética y trastornos metabólicos, lo que incluye el síndrome de Hunter. La mayoría de las organizaciones realizan congresos anuales en los que se proporcionan foros educativos y oportunidades para generar contactos para médicos clínicos, científicos, representantes de industrias y pacientes.

Nuevas publicaciones sobre el síndrome de Hunter

Para realizar su propia investigación sobre la información y los avances más recientes relacionados con el síndrome de Hunter, puede realizar búsquedas en la bibliografía médica en www.pubmed.gov. Puede obtener de manera gratuita versiones abreviadas (“resúmenes”) de artículos publicados de revistas médicas; en algunos casos, todo el artículo está disponible sin cargo alguno.

La mejor orientación sobre su enfermedad y cómo controlarla proviene del médico y su personal. Si bien existe una serie de fuentes de bibliografía médica disponibles, antes de que tome cualquier decisión médica, debe hablar con los profesionales médicos involucrados en su atención para asegurarse de que comprende la información que está leyendo y para que lo ayuden a decidir a qué puede referirse o no en su caso. Puede resultar útil imprimir la información y los artículos de su búsqueda, y llevarlos a sus citas médicas.

Debe comprender que la bibliografía médica a menudo contiene información médica y científica compleja que se puede malinterpretar o que puede ser muy difícil de entender. Diferentes fuentes de información médica también están sujetas a distintos niveles de revisión y análisis, lo que hace que a algunos artículos se les tenga más consideración (como a la bibliografía con revisión científica externa) que a otros. Sugerimos que analice la información que encuentre con sus médicos antes de tomar decisiones médicas.