La vida diaria con el síndrome de Hunter

Luego de que a un niño se le diagnostica síndrome de Hunter, los padres enfrentan muchas situaciones de la vida real durante la vida diaria:

• seguimiento de la información médica
• respuestas emotivas de hermanos y familiares
• conversación con seres queridos acerca del diagnóstico
• personas extrañas y burlas
• solicitud de ayuda a amigos y familiares
• comportamientos difíciles, socialización y asuntos educativos
• dificultades al comer, el uso del baño y el sueño
• modificaciones en el hogar
• viajes

A fin de brindar orientación sobre estas preguntas, la National MPS Society ha desarrollado un recurso integral para los padres de los niños con MPS: La vida diaria con MPS y enfermedades relacionadas (Daily Living With MPS and Related Diseases). El folleto fue escrito en gran parte por padres, para padres, y aborda todas las situaciones anteriores y más. La vida diaria con MPS y enfermedades relacionadas (Daily Living With MPS and Related Diseases) está disponible sin cargo alguno en National MPS Society a través de su sitio web: www.mpssociety.org