Recursos para el síndrome de Hunter

Existen muchas organizaciones útiles que proporcionan apoyo para familias que necesitan controlar el síndrome de Hunter. Independientemente de que esté en busca de grupos de apoyo, programas gubernamentales o respaldo comunitario, explore la lista de recursos valiosos a continuación.

Angel’s Hands Foundation

La misión de Angel’s Hands Foundation es mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades infrecuentes. Respalda a las familias mediante la asistencia con el retraso con gastos médicos persistentes, la financiación de equipos médicos no cubiertos por el seguro, la financiación de visitas familiares a eventos educativos o para consultar a especialistas médicos, el patrocinio de eventos para la recaudación de fondos, y la organización de excursiones sociales para familias.

Family Voices

Family Voices es una red de base nacional conformada por familias, amigos y defensores para servicios de atención médica centrados en la familia, basados en la comunidad que son integrales, coordinados y culturalmente competentes para todos los niños con necesidades de atención médica especiales. Family Voices fomenta la inclusión de todas las familias como responsables de la toma de decisiones en todos los niveles de atención médica, y respalda las asociaciones esenciales entre las familias y los profesionales.

Genes In Life

GenesInLife.org es un lugar para aprender sobre todas las maneras en las que la genética forma parte de su vida. En este sitio, puede aprender sobre el modo en que la genética los afecta a usted y a su familia, por qué debe hablar con sus proveedores de salud sobre genética, cómo participar en investigación genética, y mucho más.

Genetic Alliance

Genetic Alliance es una organización de defensoría de la salud sin fines de lucro comprometida a transformar la salud a través de la genética y a promover un entorno de apertura centrado en la salud de personas, familias y comunidades. La red de Genetic Alliance incluye más de 1200 organizaciones de defensoría específicas por enfermedad, como también miles de universidades, compañías privadas, organismos gubernamentales y organizaciones de política pública.

The Global Genes Project

The Global Genes Project es una organización líder de defensoría del paciente con enfermedades genéticas e infrecuentes con más de 500 organizaciones globales. La organización sin fines de lucro está liderada por Team R.A.R.E. y promueve las necesidades de la comunidad con enfermedades genéticas e infrecuentes. La misión de Global Genes Project está centrada en aumentar la concientización sobre enfermedades infrecuentes, la educación pública y de los médicos, el desarrollo comunitario a través de redes sociales y el respaldo de iniciativas de investigación para encontrar tratamientos y curas para enfermedades genéticas e infrecuentes.

Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)

Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) es una ley que garantiza los servicios para niños con discapacidades de todo el país. La IDEA rige el modo en que los estados y los organismos públicos proporcionan intervención temprana, educación especial y servicios relacionados a más de 6,5 millones de bebés, niños pequeños, niños y jóvenes con discapacidades que son elegibles.

The National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY)

Las familias, los educadores, los administradores, los periodistas y los estudiantes pueden beneficiarse de los servicios del NICHCY. El enfoque especial de la organización se produce en los niños y los jóvenes (desde el nacimiento hasta los 22 años).

National MPS Society

La National MPS Society respalda la investigación científica, proporciona apoyo familiar y se esfuerza por aumentar la concientización pública y profesional de los trastornos de MPS. La Sociedad proporciona guías útiles para los recursos de MPS, foros de apoyo emocional y una conferencia familiar anual para que las familias se reúnan y obtengan más información sobre su enfermedad. Las iniciativas de la Sociedad también incluyen recaudar dinero para financiar los proyectos de investigación sobre MPS, patrocinar eventos públicos y trabajar con el gobierno para propugnar programas de apoyo.

National Organization for Rare Disorders (NORD)

La National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación única de organizaciones de salud voluntarias dedicadas a ayudar a las personas con enfermedades “huérfanas” infrecuentes y brindar asistencia a las organizaciones que les prestan servicios. La NORD está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de trastornos raros a través de programas de educación, defensoría, investigación y servicio. En 1983, una serie de pacientes y familias que trabajaron en conjunto por la adopción de la Ley de Medicamentos Huérfanos establecieron la NORD. Esta legislación proporciona incentivos financieros para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades infrecuentes.

Partners in Policymaking

En mayo de 1987, el Consejo del Gobernador de Minnesota sobre Discapacidades del Desarrollo creó un innovador programa de capacitación denominado Partners in Policymaking® para enseñarles a los padres y a quienes se defienden por sus propios medios el poder de la defensa, y cambiar el modo en que se respalda, ve y enseña a las personas con discapacidades, como también la manera en que estas viven y trabajan.Los cursos en línea incluyen Partners in Making Your Case, un programa de autoestudio diseñado para ayudar a las personas a defender los cambios positivos en las políticas públicas que afectan a las personas con discapacidades del desarrollo y a sus familias.